昨日是第34個“世界血友病日”。2022年世界血友病日的活動主題是“人人享有——團結合作、政策支持、共同發展”，希望提升血友病的防治照護水平，促成血友病患者人人享有可持續發展的機會。由廣州血友病患者組成的音樂及影視制作團隊“復健者聯盟”，在廣州市慈善會的支持下，自編自導自演制作了一條公益宣傳短片《筑夢未來》，以血友病患者的視角看世界，來告訴大家答案：他們雖身處艱難，但依然對自己、對生活堅定地熱愛，對就業道路積極地探索，對夢想執著地追求。
黃健聰在一歲時確診血友病，在生活中只要輕微地碰撞到，身體就會出現一處處淤青?；仡欁约旱那髮W階段，阿聰幾乎有一半時間都不在學校，因為一旦發生出血，往往需要立刻用藥，并且恢復周期也遠比正常人長。最嚴重時，日常生活需要依靠輪椅和拐杖。
黃健聰表示，如果血友病患者可以通過注射藥品進行足量預防治療，即使是重度甲型血友病患者，也可以過上和正常人近乎一樣的生活。他說，“我的身體是在2016年越來越好的，當時廣州市慈善會與血友病診治醫院合作的‘創新式一站式結算模式’，減少了復雜的流程，節省了很多開藥的時間，從此開藥基本上不影響我們日常的工作和學習，讓我們的用藥更穩定、更規范?！?/p>
現在的黃健聰唱歌、錄音、音樂制作、鋼琴調律、主持、攝影樣樣拿手，不僅過好自己的生活，還與伙伴們一起關注罕見病群體，幫助更多的人。
減輕患血友病困難群眾支付治療費用的壓力
從2011年4月26日起，廣州市慈善會和中華慈善總會聯合啟動“為生命續航——血友病兒童援助項目”，對血友病患者提供藥物救助。2015年3月26日對項目進行升級，將救助范圍由兒童擴大到了成人，并將藥物救助模式升級為專項基金救助。2016年1月啟動“一站式結算模式”，進一步優化救助程序，既減輕患血友病困難群眾支付治療費用的壓力，又實現受助患者“隨來隨看，隨走隨結”，切實減少救助環節、提高救助效率。
2017年底，廣州市慈善會開展“血友病關愛計劃”，提供基因篩查、骨科手術和康復治療方面的援助，進一步倡導對患者前置救助的模式，特別是重大疾病的預防工作，促進相關疾病防治水平的提高。截至2022年3月，項目共救助患者27000余人次，救助金額達7629.29萬元。
血友病作為慢性病可控可管
如今，血友病藥物的普及正逐步提高病友的生存質量。但部分血友病患者尤其是重癥致殘的病友們，因為自身客觀因素的限制，在就業及未來發展方面仍存在著諸多困難?！八幍膯栴}已經解決，血友病作為慢性病可控可管，但從疼痛中走出來并不意味著解決了病友的生存問題，很多病友因早年客觀條件限制，沒有獲得很好的教育機會，多年來和病痛糾纏，沒有清晰的職業規劃?！秉S健聰說。
2020年，黃健聰和荔灣區眾援力罕見病關愛中心發起人黃志銘以及多名罕見病病友開啟了罕見病群體就業支持的探尋之路。黃志銘說：“我們致力于把公益、培訓、就業三者同步打造成智慧就業鏈項目，病友們因為身體殘疾的限制，無法勝任大部分體力勞動的崗位，部分來自困難家庭的病友，也無法承受高昂的學費及器材的購置，無法通過學習成為技術工作者?！弊罱K團隊找到適合罕見病（包括血友?。┗颊呷巳旱墓ぷ鳌曨l制作以及周邊，可以線下運作也能線上完成，不受地域限制，還解決了病友的收入問題。
文/廣州日報全媒體記者蘇贊、楊欣 通訊員王夢華
關鍵詞：
