4月16日，河北省衛(wèi)生健康委公布了《河北省罕見病診療協(xié)作網建設實施方案》，在全省范圍內遴選了16家醫(yī)院，組建了河北省罕見病診療協(xié)作網，建立暢通完善的診療機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診。
據介紹，罕見病診療協(xié)作網省級牽頭醫(yī)院為河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院，成員醫(yī)院包括河北醫(yī)科大學第三醫(yī)院、省人民醫(yī)院、省兒童醫(yī)院、保定市第一中心醫(yī)院、河北大學附屬醫(yī)院、滄州市中心醫(yī)院、衡水市人民醫(yī)院、邯鄲市中心醫(yī)院、河北北方學院附屬第一醫(yī)院、唐山市工人醫(yī)院、邢臺市人民醫(yī)院、石家莊市第一醫(yī)院、秦皇島市第一醫(yī)院、承德市中心醫(yī)院、廊坊市人民醫(yī)院。
根據方案，牽頭醫(yī)院主要負責牽頭制定完善協(xié)作網工作機制，制定相關工作制度或標準，組織開展培訓和學術會議，接收成員醫(yī)院轉診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調區(qū)域內協(xié)作網醫(yī)院優(yōu)質醫(yī)療資源進行診療，將診斷明確、處于恢復期或穩(wěn)定期的患者轉診至成員醫(yī)院，并制定隨訪治療方案，指導成員醫(yī)院開展工作等。成員醫(yī)院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制定的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。
結合分級診療制度要求，我省還將建立完善協(xié)作網醫(yī)院之間雙向轉診、專家巡診、遠程會診的相關標準和管理制度，做到協(xié)同高效，實現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務。建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫(yī)院，提高早診早治率。(見習記者李楓 記者張淑會)
