河北新聞網2月28日訊（劉東平）每年2月最后一天被定為“國際罕見病日”。為提高公眾對罕見病的知曉，促進罕見病醫療質量提升，今天，河北醫科大學第二醫院在醫院多學科會診中心開展了“罕見病義診”活動，關注罕見病群體，為罕見病患者排憂解難。
活動現場，河北醫科大學第二醫院神經內科、兒科、骨科、胸外科、康復科、神經外科等科室專家為來自脊髓性肌萎縮癥、淀粉樣變性、多發性內分泌腺瘤病6名罕見病患者做了義診，義診過程緊張有序，專家們分析透徹。
河北醫科大學第二醫院內分泌科副主任張松筠介紹，全球罕見病數據庫收錄了6172種罕見病，約占人類疾病的10%，超過70%的疾病是遺傳病。由于病種多，病情累及多個系統，而就診的科室醫生缺乏對這一類少見病例的診治經驗，罕見病患者經常存在被誤診、確診時間較長的問題。
河北醫科大學第二醫院副院長閻雪表示，為促進罕見病醫療質量提升，國家衛生健康委醫政醫管局建立國家級罕見病質控中心，開展罕見病醫療質量管理與控制工作。河北醫科大學第二醫院作為全國罕見病診療協作網河北省牽頭醫院，在院黨委支持下，建立罕見病診療協作組、罕見病多學科門診、罕見病轉診制度，成立多個罕見病MDT，如卟啉病MDT、溶酶體貯積癥MDT等，為罕見病群體提供一站式服務，完成大量罕見病工作，登記上報罕見病2839例，是省內上報病例數最多、病種最全、質量最好的醫院。下一步，醫院將開展“河北省罕見病基層醫師巡講培訓班”“承辦河北省罕見病大講堂”，體現牽頭醫院的責任與擔當。
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