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    我養育你成人 你給了我意義

    2021-12-03 12:30:50 來源:大洋網

    張峻綺在安靜地畫畫。

    20年前,3歲的張峻綺被確診為自閉癥。經過漫長的學習和訓練后,個子高大但內心依然像小孩的他,逐漸適應了現實生活:學會了干許多家務活,在庇護工廠工作,獨自外出上課,用繪畫表達情緒和想法……

    峻綺的成長背后是來自家庭、機構、社會的長期努力,而“媽媽”這個角色尤為關鍵。面對伴隨終身的障礙,母親和孩子之間天然的血肉相連的情感為彼此形成最強有力的支撐,兩者的人生互相依靠而更密不可分,互相生發力量,共同成長。

    “我給了他生命,他回報給我人生的另一種意義?!睆埦_的媽媽戴榕說。戴榕的另一個身份是廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部理事長。因為“幼吾幼,以及人之幼”,她走上了公益的道路,生活更多彩,體驗到“原來當你得到了,就會想怎么樣給出去”。

    勇氣

    為了兒子對外寫過很多信請求寬容與幫助

    回顧20多年來陪伴兒子成長的經歷,戴榕很少在公眾面前用“辛苦”“艱難”這樣的字眼,她只是說“我們這些家長,要比普通孩子的父母多操幾倍的心”。

    “廣州是蠻有愛和溫度的城市?!痹诖鏖诺男闹校驗橐恢币詠淼玫降膸椭椭С?,張峻綺在成長過程中曾受到的歧視和排斥足以忽略不計。但絕大部分幫助和支持并不是“坐等而至”的,它們往往來自積極主動的爭取。

    在戴榕接受記者采訪時,剛剛下課的張峻綺給媽媽打來了電話,因為這一天身體不舒服,他請媽媽幫他叫車送他回家。用手機軟件叫到車后,戴榕給司機打了個電話,確認兒子所在的位置后強調:“師傅,他是自閉癥男生,高高壯壯的,穿著紅色衣服?!?/p>

    戴榕在她的打車軟件里設置了一條發給司機的信息:“師傅您好,我兒子是自閉癥,麻煩您耐心一點?!?/p>

    “挺好的,張峻綺還沒有被拒載過?!彼Σ[瞇地說。

    這么多年來,戴榕為了兒子寫過很多信,給親朋好友的,給鄰居的,給公交司機的,給學校老師的,給兒子同學的家長的……她為兒子某些特殊行為表現可能給別人帶來的打擾表示歉意,解釋什么是“自閉癥”,并懇求大家給予寬容與幫助。

    “大部分收到信的人很友善?!贝鏖挪]有談及“不友善”是怎樣的情況。當她肩負一個母親的責任,陪伴兒子成長時,她因為成為更多“家長”的“前輩”而承擔了更大的責任——這些責任令她看到的是越來越廣闊的社會認同和包容,而不是越來越狹小的偏見與誤解。她希望推動公眾對自閉癥人士有更多的認知、認同與支持。

    堅韌

    訓練孩子單獨坐車 足足花了兩年時間

    從接受自己的孩子將終身伴隨障礙的時候起,戴榕開始了沒有停止的學習之路——學習關于自閉癥的專業知識,學習教育自閉癥孩子的技巧。在她心中,孩子們各不相同,包括張峻綺在內的自閉癥孩子也一樣,每一個都是獨一無二的,所以要用適合他的方式來教育他,甚至把特點變成優勢。經過漫長的訓練,如今,張峻綺能夠獨立出行,家務一把抓,自主安排休閑生活,能畫出趣味橫生的創意畫,能講道理,能不斷學習控制自己的情緒……

    戴榕笑問:“你能想象像張峻綺這樣的孩子的學習,要花費多少‘工時’嗎?”

    光是洗碗這件事,張峻綺學了不下100遍。自閉癥孩子由于單線思維,習慣孤立理解信息,學習時需要明確的視覺圖和活動流程表。像很多家長一樣,戴榕把結構化教學方式廣泛運用到生活中。她把洗碗分解成許多步驟,一步一步地教給兒子:“我們家的墻上經常掛著PPT?!痹瓉?,他們把洗碗每一個步驟的圖片做成PPT,然后打印出來,貼在墻上,讓張峻綺按著每一張圖片的指引,一步一步地學習。就這樣,幾個月后,他終于學會了洗碗的所有步驟,并且養成每天晚餐后洗碗的良好習慣。

    而學會單獨乘坐公共交通工具,張峻綺足足花了兩年時間。

    訓練張峻綺的單獨出行能力,同樣需要好幾個版本的PPT。這些PPT中,每一張圖片的“主角”都是張峻綺自己,戴榕列出他乘坐公交車、地鐵的情況,告訴他什么行為是正確的,什么是需要改正的,在公共場所想換衣服怎么辦,突然想要上洗手間怎么處理……事無巨細,一點點教。

    張峻綺是個吃貨,自己又喜歡做美食,戴榕就動念引導兒子做一名“勤勞的吃貨”。因為喜歡吃,在學習廚藝上,張峻綺出奇地有耐心:細心切絲,認真洗菜,小心掌勺,重重復復地練習。如今的張峻綺不但擅長做西紅柿炒蛋、咖喱土豆燜雞、炒青菜這種相對簡單的菜,還能配合做蛋撻、蘿卜糕、冰皮月餅、壽司、雪媚娘,還會包餃子!

    “很多人認為孩子學不會,其實真的非??简灱议L的耐心、恒心,只要堅持,一切皆有可能?!贝鏖耪f。

    療愈

    他的畫面越來越豐富

    對張峻綺來說,繪畫是他自我療愈的方式。

    從幼兒園起,他就喜歡畫畫,只要拿起畫筆,就能安靜下來。

    特需美術教師羅靖儀在2017年遇到了張峻綺。自那時起至今,她一直擔任張峻綺的美術老師,也親眼見證了藝術對張峻綺所起的作用。

    羅靖儀剛開始帶張峻綺畫畫的時候,發現他非常喜歡畫汽車,但他非常“執著”,不肯按照老師們給的主題繪畫,只愿意畫自己喜歡的車;只要畫面不小心畫錯一點點,就要重畫——這樣一來,往往需要一個學期才能畫完一輛車。

    羅靖儀說,自己想了很多的方法來引導張峻綺嘗試其他題材,比如說服他畫人物畫,讓他在畫面裝飾部分按照自己的喜好添加內容,慢慢地,他開始接受老師給的繪畫主題,并且嘗試觀察、了解、思考更多主題,畫面越來越豐富。

    “他的進步我們都看在眼里?!绷_靖儀說,特需(自閉癥、唐氏綜合征、腦癱、智力障礙)人士的特點是存在社交障礙及發育遲緩,繪畫能夠幫助他們獲得社會性發展,幫助其融入家庭、社區和同伴之中。

    在此期間,部分特需人士的藝術潛能也逐漸得到開發,藝術能力得到比較明顯的提高。張峻綺就因為日積月累的進步,成了“藝見不同·創藝人扶持計劃”的創藝者。

    媽媽心語

    感謝兒子 現在的我勇敢而堅強

    一直以來,戴榕沒有想過兒子能以繪畫為生,只是希望他能在其中獲得樂趣。不過最近她一直在考慮引導兒子學習photoshop,嘗試打通一條就業道路:“先做好準備,再尋找機會。”

    盡管如此規劃,戴榕并沒有對兒子有過高的要求:“我一直告訴自己和其他家長,不要對孩子們有太高期待。生活不易,能給他們個性化的教育,幫助他們按照自己的特點成長就足夠了?!皬埦_現在的狀態已經很不錯了。”她由衷地說,“我很高興他不會對父母太過依賴,懂得向更多社工、老師尋找幫助和支持?!?/p>

    對戴榕來說,與“張峻綺的媽媽”這個身份相比,更重要的是“自己”:“20年來,我學到的最重要的道理是,先照顧好自己,才能照顧好孩子。”

    她既是擔任高管的職業女性,也是承擔責任的公益人。她同時還是一個美食達人與健身愛好者——對新鮮的事物,她總想去體驗,然后嘗試能否與公益事業鏈接在一起。

    “這一生,我給了張峻綺生命,養育他成人;而他回報給我人生另一種意義?!贝鏖诺难劾镩W著光,“我曾經有一瞬間想過,因為他,我的整個人生毀滅了。但到了今天,我要感謝他。因為他,現在的我勇敢而堅強,生命因此更加美好,更有價值和意義?!?/p>

    每一名特需孩子都是“獨一無二的花朵”;每一名特需孩子的家長也有一段不可復制的經歷。張峻綺與戴榕的故事并不是特例。從他們身上,我們看到千千萬萬個心智障礙家庭,當面對命運投擲的骰子,以極大的忍耐和無窮的智慧接受現實,并盡力獲得最大限度的精彩人生。

    文、圖/廣州日報全媒體記者林琳 通訊員穗殘宣

    關鍵詞: 張峻綺 戴榕 兒子 孩子 自閉癥

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