黃志銘（前排中）和罕見病友組建“復健者聯盟”一起唱歌（受訪者提供）。
50歲的飛叔在廣州罕見病病人圈里知名度很高，飛叔本名黃志銘，是一位進行性肌營養不良癥患者。2010年，當時還可勉強走路的他走上公益之路，成立“折翅天使之家”草根公益組織;2012年，飛叔經營淘寶，并指導30多名罕見病病友一起參與網店經營；2016年，“折翅天使之家”更名“廣州市荔灣區眾援力罕見病關愛中心”。盡管飛叔從2013年起出行已需完全依靠電動輪椅，但開展罕見病人就業培訓這件事，飛叔從2012年堅持至今，從未間斷。
2月28日是第15個國際罕見病日，今年的主題是“分享你的顏色”。飛叔告訴記者，幫助病友就業，讓病友能夠自己支付醫藥費和生活開銷是他的夙愿之一，“我們的未來日子需要有保障，需要有社保和醫保，需要有財力請護工，我始終認為，就業是實現這些目標的最好手段，也是我們融入社會最好的方式，即使培訓100個罕見病患者、最終只有六七名能夠實現就業，我也想堅持做下去。”
致力為病友打造就業鏈
“我們做就業培訓的10年，就是不斷地吸收新事物，不停與時俱進的10年，罕見病患者很難在一個正常的公司勝任每天8小時的工作。因此，我們的就業培訓是‘互聯網最近在火什么，我們也跟著學什么’。現在，我們獲得了騰訊公益的項目募捐，能夠請到專業的老師，真正形成了有規模的教學。”飛叔向記者介紹道。
“去年開始的培訓，跟我們之前的培訓完全不一樣。以前我們沒有經費，就是我和國良（另一位罕見病友）兩個人義務輔導病友。現在，我們可以請專業教師通過中心的微信公號進行培訓，所有課程數據都能在網上留下來，方便病友了解。”飛叔表示，對于病友和殘障人士的就業培訓，十年來他始終堅持免費，但就業培訓其實遠遠不夠，“我們要做的，是為病友打造一條就業鏈。最初我們是單純的就業培訓，但發現單純培訓解決不了問題，現在變成從心理、健康、技能培訓到最后幫助就業的‘一條龍’幫扶。”
10年來，該中心的就業培訓項目主要有4門課程，分別是編輯文案、音頻制作、平面設計和視頻剪輯制作。飛叔認為，對于罕見病友及殘障人士來說，他們文化水平普遍不高，因此很難駕馭復雜的商業文案寫作；至于音頻制作、平面設計等就業方式，其市場需求也隨著10年來互聯網的高速發展而開始萎縮。
“現在真正有價值的是視頻，所以我們培訓投入的主要精力也在視頻上。包括視頻拍攝、包裝、廣告、宣傳、傳播等，各行各業都離不開視頻。”
有3名病友月入能過萬
去年，該中心免費組織了兩輪針對罕見病患者和殘障人士的視頻剪輯課程培訓，前后共有近100名學員參加，“我們現在已經有6位學員成為專業的視頻剪輯師，其中有3人成了‘高手’。如果他們能持續接單，一個月收入1萬至2萬元不成問題。”
飛叔表示，他們在幫助這些罕見病患者和殘障人士接單方面做了很大努力。“我們成立了一個文化傳播公司，用來給學員接一些商業單，我們也努力去認識各界朋友，開拓業務渠道。但目前接單需要保持平衡和適量，如果單少了，病友們的收入會有影響；單多了又會讓他們非常疲累。”
飛叔告訴記者，目前這家文化傳播公司的員工幾乎都是罕見病人和殘障人士，“除了罕見病人剪輯師，我們現在有3個攝影師，主要是血友病患者，他們有藥可以控制癥狀，拍攝技術已經非常成熟。但公司目前還缺乏一個統籌者或總導演，能夠將這些剪輯訂單精準地分拆給后方的罕見病人剪輯師，并進行統籌管理。”
飛叔坦言，雖然學視頻剪輯并非難事，但視頻制作卻沒有想象中那么簡單。比如，視頻可能是沒有劇本的，更多要靠拍攝和制作者對生活、知識的掌握以及對文化的理解，才能剪出一條合格的商業視頻。“這一點就會把不少病友和殘障人士都篩下去了。因為視頻剪輯非常考邏輯思維和對生活的了解，如果沒有生活體驗，就沒辦法剪出一條貼近生活、有思維的視頻，這是我們目前最難解決的問題。”
飛叔認為，在大城市只有月入1萬元以上，才能從更多方面去解決罕見病患者家庭的困難。“罕見病患者面臨的問題不能單純靠我們一個就業項目來解決，更應多管齊下，我們一直倡導殘障人士、罕見病患者要買好醫保和社保，如果我們能努力掙一些錢，再加上政府對我們群體的幫助和一定的政策傾斜，罕見病患者一定能夠融入社會，有一個完整的人生。”
“成功率不高但絕不氣餒”
去年培訓近100人，最終實現就業的僅6人，面對較低的“就業成功率”，飛叔并不氣餒。他認為，目前學員們遇到的問題主要有兩大方面。客觀的瓶頸是硬件問題，一臺能做視頻剪輯的電腦最起碼要5000元以上，這對于一些家庭困難的病友來說并不容易下決心。而主觀上，病友們的信心也不足，“我能不能達到相關的能力要求？能不能堅持下來？這些問題困擾著他們，做視頻剪輯一開始肯定很難，我們每天要做幾個小時的素材梳理、學習、剪輯，這就需要堅持，有些伙伴學著學著覺得太難就最終放棄了。”
“總的來說，去年能實現6個人就業也在我預想的范圍之內。針對罕見病人的公益就業培訓，我會繼續堅持做，不會太過冒進，也不會灰心。做公益這么多年，我已經有了一顆平常心，沒有以前那種很強烈的憧憬，也沒有幾年前經常想放棄的想法。”飛叔介紹，10年來，他們中心做的就業培訓共有幾百個學員，剛培訓后能工作的很多，但能堅持下來的越來越少。“除了一些已經沒聯系的，這幾百人里面，我認識的還堅持在工作的罕見病患者或殘障人士不超過10人。對于患者來說，要堅持工作很難。比如和我一樣患進行性肌營養不良癥的患者，我們是沒有藥可以治療的，10年前，病友的年齡二十多歲時身體還處在‘巔峰狀態’，但現在過了30歲后，特別是重癥的病友基本都已經失去自理能力，我們的生理反應就是累，沒有力量，做任何事比平常人要累10倍甚至更多。”飛叔說，他一直為能夠堅持工作的病友感到驕傲。
譜5首新歌為病友打氣
天生帶著磁性嗓音的飛叔從小就熱愛音樂，他也依靠音樂結識和團結了更多罕見病患者。在今年國際罕見病日到來之際，包括飛叔在內的一群“不服輸”的罕見病患者和殘障人士組建了“復健者聯盟”，他們的樂隊發布了5首新歌。
“復健者聯盟”隊長黃健聰介紹：“我是個血友病重癥患者，早期經歷過無藥可用導致身體多處關節出現不可逆的損傷，剛滿18歲卻被評為肢體三級殘疾人。盡管如此，我對生命還是充滿了熱情，從沒想過放棄。”經過長期規律性的規范化治療及康復，目前黃健聰能夠正常地工作和生活，還組建了自己的家庭。
飛叔介紹，這5首歌是他和罕見病友們共同原創的，訴說真實的患者復健故事，希望讓更多朋友認知罕見病，使罕見病患者重獲自信，一起推動我國罕見病患者的生活重建。
文/廣州日報全媒體記者武威
圖/廣州日報全媒體記者陳憂子（除署名外）
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